Nefrovisie meldt in haar nieuwsbrief dat deze maand de pilot PROMs (Patient Reported Outcome Measures) nefrologie van start gaat in twaalf dialysecentra, verspreid over het hele land. In totaal zullen ruim 1.500 dialysepatiënten en nog eens 175 nierfalenpatiënten toegang krijgen tot een online vragenlijst. De vragenlijsten hebben als doel de effectiviteit van een behandeling te meten vanuit het perspectief van de patiënt.
Nederland loopt voorop in het ontwikkelen en implementeren van PROMs. De huidige vragenlijst is ontwikkeld door het LUMC, in samenwerking met de NVN en Nefrovisie. De vragenlijst is een combinatie van twee bestaande, gevalideerde vragenlijsten, aangevuld met enkele open vragen. Het eerste deel van de vragenlijst (SF-12) meet de algemene kwaliteit van leven, het tweede deel gaat over symptomen die specifiek zijn voor nierpatiënten (Dialysis Symptom Index, DSI). In de pilot wordt onderzocht of de vragenlijst en werkwijze geschikt zijn voor toepassing op landelijke schaal.
De patiënten die voor de pilot uitgenodigd worden, hebben tot halverwege oktober de tijd om de eerste vragenlijst in te vullen. In december en februari zullen er herhaalmetingen volgen. Daarbij testen Nefrovisie en het LUMC ook of terugkoppeling van de PROMs aan de behandelaar van de patiënt effectief is.
Het streven is om op de Nederlandse Nefrologiedagen 2017 de eerste uitkomsten te laten zien. In de tweede helft van 2017 hoopt Nefrovisie met de ervaringen en resultaten van de pilot de PROMs te kunnen integreren in datasysteem Renine. Dan kan iedere dialysepatiënt in Nederland de vragenlijst invullen met terugkoppeling nadien aan de behandelaar en het centrum. Het is de bedoeling dat op termijn ook nierfalenpatiënten zonder nierfunctievervangende behandeling en niertransplantatiepatiënten deel kunnen nemen.
Alle patiënten van Dialysecentrum `t Gooi en 10 patiënten van de nierfalenpolikliniek zijn uitgenodigd om mee te doen aan dit onderzoek.
Bron: Nieuwsbrief Nefrovisie en Niernieuws