31 oktober 2018
Onderstaande stukje is uit de Nieuwsbrief van Nefrovisie gekopieerd. Dialysecentrum `t Gooi heeft verleden jaar meegedaan aan de proefperiode. Daarnaast is begin oktober het promotiefilmpje opgenomen in Hilversum.
Ga voor het filmpje naar deze link.
Als dank voor de medewerking is er een heerlijk taart bezorgd op DG.
Iedereen in de zorg – van zorgverlener tot bestuurder, van patiënt tot verzekeraar – heeft het over uitkomsten van de zorg. Steeds vaker gaat het dan ook om uitkomsten die patiënten zelf rapporteren: patient reported outcome measures, kortweg PROMs. Binnen de nefrologie hebben we ons lang voorbereid op het ‘uitrollen’ van de PROMs voor dialysepatiënten in Nederland. Vandaag is het eindelijk zover!
PROMs gaan over kwaliteit van leven
De aanname is dat PROMs uitkomsten van de behandeling weergeven die direct van belang zijn voor de patiënt in zijn dagelijks leven. Dat gaat verder dan alleen aandacht voor het ‘zieke orgaan’ en bijvoorbeeld de bloed- en functiewaarden. Voor iemand met een chronische nieraandoening die chronische dialysebehandeling ondergaat, gaat het erom hoe hij zich voelt; wat hij kan doen tijdens en tussen de behandelingen en hoe hij zijn leven vorm kan geven. Dialysepatiënten ervaren dagelijks hinderlijke symptomen als pijn, jeuk en concentratieproblemen.
Welk effect een dialysebehandeling op de kwaliteit van leven heeft is het best te achterhalen door het aan de patiënt zelf te vragen.
Voorbereiding
Nefrovisie heeft samen met de NVN, de NFN en de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC vanaf 2016 PROMs voor dialysepatiënten geselecteerd en getest in een pilotonderzoek in 16 dialysecentra. Daaruit blijkt dat zowel patiënten als behandelaars het bespreken van de uitkomsten als positief ervaren. De kwaliteit van het gesprek verbetert er door. Alle reden dus om PROMs actief aan te bieden in het zorgproces.
Na een grondige voorbereiding in de afgelopen jaren, in goede samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de afdeling Klinische Epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), bieden we vanaf vandaag PROMs voor dialysepatiënten aan.
Voor Nefrovisie en haar partners is de spannende ontwikkel- en studiefase achter de rug. Nu komt het aan op de implementatie en daar ligt nog wel een uitdaging. Zowel voor de patiënten als de zorgverleners zal het spannend zijn om PROMs te gaan toepassen in het behandeltraject. Alles wat nieuw is, moet wennen. Wij zien dat proces overigens met vertrouwen tegemoet.
In deze themanieuwsbrief lichten we achtergronden van de PROMs toe. Lees het boeiende interview met Wim Sipma, behalve ervaringsdeskundige nu ook onderzoeker op het gebied van PROMs. Esmee van der Willik licht een tipje van de sluier op over de eerste resultaten uit de pilot die in 2016-2017 is uitgevoerd. Martijn Leegte van Nefrovisie geeft uitleg over de werkwijze die toegepast gaat worden.
We hopen dat we u hiermee een goede indruk geven van de uitdaging die ons allen staat te wachten.
Tot slot verwijs ik u graag naar het recent uitgekomen jaarverslag 2017 van Nefrovisie. Daarin vindt u informatie over onze overige activiteiten in het afgelopen jaar.
Ik wens u veel leesplezier en mocht u adviezen of tips voor Nefrovisie hebben, schroom dan niet om ons dat te laten weten via info@nefrovisie.nl.
Marc Hemmelder
uitvoerend bestuurder Nefrovisie