dinsdag 31 januari 2017

Nieuwsbrief Patiënten Jaargang 9; Nummer 1

Inhoud
1.    Personeelszaken
2.    CBR rijbewijs en dialyse
3.    Bonstat na 10 jaar dieetinzicht
4.    “Samen Sterk” van de Nierstichting op
13 jan 2017 in Nieuwegein
5.    Agenda
6.    Bouwen aan Tergooi

1.    Personeelszaken
Uit dienst:
Per 1 maart 2017 gaat Margreet Teeuwisse uit dienst.
Zij heeft een baan elders aangenomen. Margreet wordt heel veel succes gewenst!

2.    CBR rijbewijs en dialyse
Ik kreeg van een patiënt een vraag over het rijbewijs.
Haar vraag is: “Moet je als dialysepatiënt melden aan het CBR dat je dialyseert? Ook al voel je je over het algemeen redelijk fit?”
Ik heb hierover contact opgenomen met STAP het adviesorgaan van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Zij vertelden mij dat er een ‘Regeling eisen geschiktheid 2000’ van het Ministerie van Verkeer en Waterstaat is. Daarin staat dat mensen die dialyseren, hiervan melding moeten maken bij het CBR.
Helaas is het daarmee wel een feit dat uw rijbewijs nog maar drie jaar geldig is, in plaats van de gebruikelijke 10 jaar. Zij wees mij met klem hier bekendheid aan te geven, want mocht er op de één of andere manier een ongeluk veroorzaakt worden door iemand die dit niet heeft gemeld, dan vergoedt de verzekering niet de ontstane schade, als het rijbewijs niet gedekt is met de goedkeuring van een arts.
De NVN vertelde mij dat het zelfs nog verder gaat.
Als iemand net na de dialyse zelf gaat rijden in zijn auto, terwijl dit afgeraden wordt door de arts (na de dialyse), ook dan is die persoon niet verzekerd. Dit omdat er vlak na de dialyse b.v. een bloeddrukdaling kan ontstaan waardoor men even niet alert kan reageren in  het verkeer.
Ik heb naar aanleiding van bovenstaande gegevens vervolgens zowel het CBR als Centraal Beheer hierover gebeld.

·       Het CBR bevestigt dat er altijd melding gemaakt moet worden van het feit dat iemand nier-/dialysepatiënt en/of anderszins fysiek iets mankeert waardoor de rijvaardigheid beïnvloed kan worden. Een onafhankelijke arts bepaald dan of u in staat geacht wordt auto te kunnen rijden, of niet.
·       Centraal Beheer zegt dat als de arts zegt dat iemand in staat is om te rijden, dit overgenomen wordt door Centraal Beheer en dus is die persoon wel verzekerd.
U zal begrijpen dat ik niet iedere zorgverzekeraar hierover heb kunnen benaderen, kijk daarom goed in uw polis wat uw eigen verzekeraar hierover schrijft.
Nanette ter Beek
Maatschappelijk werk

3.    Bonstat na 10 jaar dieetinzicht
In 2006 is dieetinzicht gelanceerd, een webapplicatie voor nierpatiënten waar voedingsdagboeken ingevuld konden worden en tabellen met voedingswaarden konden worden bekeken. In samenwerking met de Nierstichting werd een speciale versie van dieetinzicht ontwikkeld (Mijnnierinzicht), waar naast het voedingsdagboek ook andere dagboeken konden worden ingevuld. Bonstat is de vervanger voor dieetinzicht/mijnnierinzicht. Op basis van patiënt- en zorgverleners ervaringen en studies, is er een vernieuwde versie van de zelfzorgmodule ontwikkeld. Hierdoor werden dieetinzicht en mijnnierinzicht
overbodig. (Voor een indruk zie: YouTube “Medical Dashboard LUMC”).  Zie www.bonstat.nl
Ook als het Medical Dashboard nog niet wordt gebruikt in het ziekenhuis, is het voor patiënten en zorgverleners mogelijk gebruik te maken van Bonstat, bijvoorbeeld om zelf voedingswaardentabellen te raadplegen en belangrijke meetgegevens zoals bijvoorbeeld gewicht en bloeddruk te noteren.
 
  
Dagboeken (helaas nu niet meer gratis)
Patiënten kunnen zelf dagboeken selecteren om bij te houden.
·         Metingen
·         Beweging
·         Voeding
·         Gedrag
Elk dagboek bevat persoonlijke instellingen.
Het dagboek kan handmatig ingevuld worden of automatisch via gekoppelde medical devices.

4.    “Samen Sterk” van de Nierstichting op 13 jan. 2017 in Nieuwegein.
Na een voldane dag, zit ik nu deze bijeenkomst te overdenken.
Voor deze bijeenkomst waren zowel medewerkers als ook patiënten uitgenodigd, met de bedoeling om elkaar aan te vullen. Dat gebeurde zeker, ook dankzij een goede gespreksleider.
Drie onderwerpen kwamen op een heel gevarieerde wijze aan de orde: beweging en voeding, praktijkprojecten en trends in de nabije toekomst. De onderwerpen werden zowel door hulpverleners als ook door patiënten toegelicht.
Maar allereerst kwam aan de orde: de manier waarop we tegen ziekte c.q. gezondheid aankijken. De 6 dimensies van gezondheid (ontwikkeld door mevr. Huber) werden benoemd en toegelicht. Hierbij staat de mens centraal.
De volgende dimensies kwamen o.a. aan de orde: sociaal maatschappelijk functioneren, zingeving en kwaliteit van leven. Het wordt ook wel positieve gezondheid genoemd.
Dit is een andere visie op gezondheid dan die door de WHO is geformuleerd waarbij gezondheid wordt benoemd als ‘een toestand van volledig, geestelijk en maatschappelijk welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of andere lichamelijk gebreken’. Wie kan hier aan voldoen?
De sprekers wisten ons actief bij dit onderwerp te betrekken en leverde zinvolle, maar ook leuke reacties op.
Na elk onderwerp was er ruimte om vragen te stellen en aanvullende tips te geven aan elkaar.
De virtual reality bril werd toegelicht, een hulpmiddel die de pijn bij het aanprikken bij sommige patiënten verminderd, door de afleiding die deze bril geeft.
Het belang van beweging voor en na transplantatie, een digitale poli, patiëntenplatform en cyberpoli kwamen ook aan de orde. Bij de digitale platforms werd met name in het belang van veiligheid en betrouwbaarheid genoemd.
Al met al een heel gevarieerd programma.
Zelf hoop ik dat er volgend jaar meer patiënten en medewerkers vanuit ons centrum bij deze bijeenkomst zullen zijn, want SAMEN staan we STERK!

Elly van Beek, diëtist

5.    Agenda
Alvast voor in uw agenda:
·         2 t/m 5 februari de Nationale Gezondheidsbeurs
·         12 februari Algemene Leden vergadering van Leef!
·         9 maart World Kidney Day
·         12 april kookworkshop

6.    Bouwen aan Tergooi
Tergooi bestond in 2016 tien jaar en kreeg een mooi verjaardagscadeau: de banken bevestigden dat ze de nieuwbouw gaan financieren. Daarmee gaat de bouw van een nieuw ziekenhuis in Hilversum eindelijk beginnen.
Om u op de hoogte te houden van de voortgang en alle nieuws rond de bouw, brengt Tergooi drie keer per jaar de informatiekrant Bouwen aan Tergooi uit.

Nieuwe website
Naast de informatiekrant lanceert Tergooi een gloednieuwe website om u op de hoogte te houden.
Op deze website vindt u onder andere het laatste nieuws rond de bouw, maar ook uitleg over andere onderwerpen die belangrijk zijn voor Tergooi, zoals natuur, duurzaamheid en healing environment. Ook vindt u informatie over de Stichting Vrienden van Tergooi en kunt u de digitale versie inzien van de informatiekrant Bouwen aan Tergooi. We nodigen u van harte uit een kijkje te nemen op
www.bouwenaantergooi.nl.


Met vragen over de Nieuwsbrief kunt u terecht bij 
Gijs de Bruijn, Tel: 035-6850026
of e-mail:
gbruijn@dggooi.nl
Liever digitaal? Aan- of afmelden, redactie en opmaak:
Astrid Bruijn Plomp, e-mail: abruijn@dggooi.nl
Websites:    www.tergooi.nl/dialysee
                       www.dialysecentrumHilversum.nl
Leef! Vereniging van nierpatiënten www.leefnl.blogspot.nl