vrijdag 4 mei 2018

Nieuwsbrief Patiënten Jaargang 10; Nummer 2


Inhoud
1.    Personeelszaken
2.    Terreinaanpassing raamzijde dialysezaal DG
3.    Dialysestoel
4.    Stand van zaken nieuwe dialysecentrum
5.    Bloeduitslagen bij dialysepatienten
6.    Mindfulness
7.    Recept: Couscous met koolrabi en varkenshaasreepjes
8.    Themadag Leven met een nierziekte
9.  Nieuwe website www.nieren.nl
10.  Uitslag CQI


1.    Personeelszaken
Sylvia Nieuwenhuizen heeft een andere baan gevonden en gaat ons eind mei verlaten. We wensen Sylvia veel succes en plezier in haar nieuwe werkkring.

2.    Terreinaanpassing raamzijde dialysezaal DG
Inmiddels is aan de raamzijde van de dialysezaal folie aangebracht om inkijk te voorkomen. De planning is
dat 1 mei de beplanting wordt aangebracht.

3.    Dialysestoel
Binnenkort zullen uw bevindingen van de nieuwe dialysestoel die op proef is geweest geëvalueerd worden. Vervolgens wordt bekeken of dit een goed alternatief is voor de bestaande dialysestoel.

4.    Stand van zaken nieuwe dialysecentrum
Tot nu toe nog geen nieuws te melden. We hopen op meer duidelijkheid eind mei als de directie van DG met RvB van Tergooi in gesprek is geweest.

5.    Bloeduitslagen bij dialysepatienten
De werkgroep ‘samen Actief’ heeft i.s.m. dr. Yo de bloeduitslagenlijst voor dialysepatienten aangepast. Het gaat dan met name over het fosfaat. Vraag uw nefroloog of verpleegkundigen eventueel voor een nadere uitleg.
De lijst zit ook in het theorieboek van ‘Samen actief”. 

6.    Mindfulness
Sinds kort kan u vanuit het maatschappelijk werk, mindfulness aangeboden worden door Nanette ter Beek.

Wat is mindfulness?
Mindfulness staat voor gerichte aandacht. Bewust ergens bij blijven in plaats van in beslag genomen te zijn door dagdromen, fantasieën over toekomstscenario’s. Mindfulness helpt ons onze automatische piloot en onbewuste patronen en gewoonten te herkennen. Met mindfulness zijn we beter in staat te ‘zijn’ bij wat er nu is en om elk moment van ons leven volledig te leven.

Wat leer je met mindfulness?

Mindfulness is niet altijd gemakkelijk. Hoe vaak hebben we ons oordeel niet al klaar? We vinden iets prettig of vervelend, goed of fout. In een flits hebben we ons oordeel klaar zonder dat we ons daarvan bewust zijn. En vanuit dat oordeel zien we alleen nog datgene wat ons vooroordeel verstevigt. Zo hebben we vaak ook onze oordelen klaar over onszelf. Met mindfulness word je je bewust van deze gewoonten en kunnen we dingen zoals ze zijn makkelijker accepteren. Het is er en het hoort op dat moment bij jouw leven. Het zal je ruimte geven om nieuwe dingen te ervaren, om te kunnen genieten van kleine dingen in je leven, ondanks het feit dat er misschien grote problemen aan de orde zijn.
De ervaring ongefilterd toelaten, zonder oordelen. Sommige ervaringen roepen ongewenste gevoelens en gedachten op. Het liefst willen we deze gedachten en emoties kwijt. Om ons te beschermen tegen moeilijke dingen hebben we mechanismen ontwikkeld. Sommige van deze mechanismen hebben we al in onze jeugd ontwikkeld. Door deze mechanismen te herkennen zijn we in staat meer aandacht te schenken aan moeilijke dingen en hoe wij ermee omgaan. We zijn beter in staat een situatie te accepteren zoals die is waardoor er ruimte ontstaat voor een keuze. Door mindfulness krijg je meer grip op je leven, je bent in staat meer rust te ervaren.

Bent u geïnteresseerd of dit iets voor u is, of heeft u vragen naar aanleiding van bovenstaande informatie? Bel mij gerust op nummer 088-753 3554, of spreek mij aan tijdens de dialyse.


Met vriendelijke groet, Nanette ter Beek

7. Recept: Couscous met koolrabi en varkenshaasreepjes
Ingrediënten

·         2 el olijfolie
·         1 teentje knoflook, geperst
·         1, ½ theelepel gemalen komijn (djinten)
·         2 kleine of 1 grote koolrabi (ca. 400 g), geschild en in blokjes gesneden
·         3 bosuitjes, schoongemaakt en in kleine ringen gesneden
·         400 g varkenshaasreepjes
·         1 avocado
·         300 g couscous
·         sap van ½ citroen
·         (versgemalen) peper
·         ca. 20 g fijngesneden bieslook
·         500 ml water

Werkwijze
1.     Verhit 1 eetlepel olijfolie in een wok of hapjespan en voeg de knoflook, gemalen komijn en koolrabi toe. Roerbak het geheel gedurende circa 5 minuten. Bestrooi met wat peper en voeg 8 eetlepels water toe. Dek de wok of hapjespan af en laat het gerecht 10-12 minuten op middellaag vuur stoven. Schep de laatste 2 minuten de bosui erdoor.
2.     Verhit ondertussen 1 eetlepel olijfolie in een koekenpan en bak de varkenshaasreepjes in circa 5 minuten rondom bruin. Bestrooi naar smaak met peper.
3.     Snijd de avocado doormidden, verwijder de pit en snijd het vruchtvlees in kleine blokjes.
4.     Meng de couscous in een schaal met 500 ml kokend water. Laat de couscous 8 minuten wellen. Schep de couscous vervolgens door en voeg het citroensap aan de couscous toe.
5.     Meng de couscous met de koolrabi en verdeel het gerecht over de borden. Serveer met de varkenshaasreepjes en garneer met avocado en bieslook.
 
Voedingswaarde per portie
·         33 g eiwit
·         0,38 g zout (150 mg natrium)
·         1250 mg kalium
·         460 mg fosfaat

Bron: Liesbeth van Buren, Iris van der Hoef,
Jessica Klein, Diëtisten nierziekten.

8.    Themadag Leven met een nierziekte
De Nier Patiënten Vereniging OLVG en Nierpatiënten Vereniging Nederland organiseren op 30 juni speciaal voor nierpatiënten met een migratieachtergrond de themadag Leven met een nierziekte. Op deze themadag krijgt u informatie, is er ruimte om vragen te stellen en andere nierpatiënten ontmoeten. Uw partner en/of (volwassen) kinderen zijn ook van harte welkom! Er zijn workshops, leuke en informatieve kraampjes en is er gelegenheid om met andere nierpatiënten te praten. Deelname is gratis (inclusief koffie/thee en een lunch), maar vooraf aanmelden moet wel en kan via de website van de NVN: www.nvn.nl/activiteiten

9.    Nieuwe website www.nieren.nl
Naast de nieuwe NVN-site is vandaag ook www.nieren.nl online gegaan.
Op de website nieren.nl vindt u alle informatie over de verschillende nierziekten en behandelingen. Ook geven zij advies over het leven met chronische nierschade, bijvoorbeeld op het gebied van werk, school, financiën, voeding en vakantie.
Ontmoet anderen
In de community, een digitale ontmoetingsplek, kunnen nierpatiënten en hun naasten hun ervaringen delen, blogs schrijven, informatie en tips uitwisselen.
Nieren.nl is ontwikkeld door de NVN en de Nierstichting.



10.    Uitslag CQI
Eind vorig jaar heeft een dialooggesprek plaatsgevonden n.a.v. het 
patiënttevredenheidsonderzoek van de NVN. Hierbij willen we u informeren over de uitkomsten van dit gesprek. Er zijn door u waardevolle opmerkingen gemaakt die ons hebben doen besluiten om verbetering te realiseren.


Het gaat om de volgende onderwerpen:
1.     Verkorten van de wachttijd in de spreekkamer: De planning van de nefrologen is nu zodanig opgezet dat uitloop van een polibezoek niet leidt tot lange wachttijden voor de overige patiënten. Er is in dat geval mogelijkheid om het programma weer in te lopen.
2.     Om de saamhorigheid onder de patiënten van beide afdelingen te versterken zullen we u en nieuwe patiënten vragen of u het prettig vindt om aan de medepatiënten voorgesteld te worden als u op de andere afdeling komt dialyseren.
3.     De Polikliniekapotheek Tergooi levert bij elke medicatielevering weer opnieuw een lijst aan met het gebruik van uw huidige medicijnen maar ook de gestopte medicijnen. De apotheek is wettelijk verplicht om deze lijst ieder keer weer aan te leveren.
4.     Het team plant u op een van de dialysestations. We proberen aan uw wens te voldoen om op een gewenste plek te dialyseren, maar er zijn redenen waarom dit niet altijd mogelijk is. We hopen dat u daar begrip voor hebt.
5.     Als thuisdialyse patiënt heb je met twee organisaties te maken. Het gevolg hiervan is dat er met verschillende Elektronische Patiënten Dossiers wordt gewerkt. Het nadeel is dat de gegevens van de thuisdialyse patiënten van Dianet niet kunnen worden ingezien. Dianet is bezig met het ontwikkelen van een systeem dat door beide centra kan worden ingezien. Helaas heeft dit nogal voeten in de aarde i.v.m. het wettelijke privacy beleid. Hier moeten we dus nog enige tijd op wachten.
6.     Dialysestoelen: zoals u weet zijn we bezig met het testen van verschillende dialysestoelen die voldoen aan uw wensen. Daarbij moet opgemerkt worden dat het niet mogelijk is om iedereen 100% tevreden te stellen.
7.     Klimaatbeheersing van de dialyseafdeling; Hier wordt in het nieuwe gebouw uitgebreid aandacht aan besteed.
8.     Er zal rekening gehouden gaan worden op de nieuwe locatie met de training van thuisdialyse patiënten dat deze zoveel mogelijk in een rustige omgeving kan plaatsvinden.
9.     Er zal met Dianet gesproken gaan worden over problemen die wel eens plaatsvinden m.b.t. bestellingen van materialen voor de thuisdialyse patiënten.
10.  De nefroloog zal de informatievoorziening m.b.t. uw medicatie zo nodig herhalen om u geïnformeerd te houden over de voorgeschreven medicatie. U kunt met uw vragen ook altijd terecht bij de medewerker van de Polikliniekapotheek Tergooi die u de medicijnen komt brengen
11.  Nierfalenpatiënten die de polikliniek bezoeken (bijv. thuishemodialysepatiënten) zouden graag de bloeduitslagen meteen kunnen inzien als deze bekend zijn. Helaas heeft het ziekenhuis nu nog de regel dat er minimaal een week tussen moet zitten voor u de uitslag thuis in kan zien. We hopen dit in de toekomst te kunnen verbeteren.
12.  Vorig jaar zijn we gestart met het opleiden van een thuishemodialysepatiënt in Dialysecentrum ’t Gooi. Zowel verpleegkundigen als de thuisdialysepatiënt constateerde kleine afwijkingen van de Fresenius dialysemachine thuis t.o.v. de machine in het centrum. Ook bleek dat het opleidingsboek op sommige onderwerpen deels onvolledig was. Deze zaken zijn inmiddels aangepast. We hopen dat volgende patiënten met de training hier geen last meer van zal hebben.
13.  PD patiënten kunnen alarmen krijgen met de APD machine. Deze worden telefonisch met de verpleegkundigen besproken maar kunnen niet altijd worden opgelost. In een nachtelijke situatie is dit niet prettig want dan kan het soms lang duren. Er zal met de nefrologen en verpleegkundigen een procedure afgesproken worden of in sommige gevallen niet besloten kan worden om de behandeling voor die nacht te stoppen zodat ’s morgens rustig gekeken kan worden wat de oorzaak van de problemen is geweest.